地域の一員としてルールを守ることができるように

 きょう(14日)は、住んでいるマンションの住民有志が近くのファミリーレストランに集まっての懇親会があり、妻と悠平の3人で昼食がてら参加しました。引っ越してきたのは2年前の8月。悠平が2歳になって間もなくのころでした。悠平と同い年のお子さんがいるご家庭が2軒ほど、ほかにも子育て中のご家庭が多く、元気な子どもの声が絶えないマンションです。
 7月に管理組合の総会があったのを機に、悠平が広汎性発達障害の診断を受けていることや、ほかのお子さんと異なっている特徴などをA4判の紙1枚にチラシ風にまとめて、住民の皆さん全戸に配布しました。場合によっては悠平が玄関やロビー、エレベーターなどマンションの共有スペースでもパニックを起こすこと、話しかけられてもほかのお子さんのように自分で名前や年齢を口にしたり、あいさつしたりがうまくできないことなどから、住民の方に不快な思いをさせてしまうかもしれないと考えました。また、これから悠平の行動半径が広がるとともに、親が目を離したすきに一人で外に出て住民の方に迷惑な行為をしたり、危険な行為をしたりする可能性も考えておかなければなりません。あらかじめ、マンションの皆さんにも事情を説明しておき、もしも悠平がそのような行為をしているのを見かけた際には、連絡してもらえるようにお願いしておいた方がいいと考えました。
 チラシには、家族3人の写真とともに、以下のような文面を盛り込みました。

 悠平は昨年12月、小児科医より広汎性発達障害との診断を受けました。自閉症アスペルガー症候群などを含む広い概念の障害で、先天的な脳の機能障害によって、他人の気持ちをくみ取ったり、社会のルールを理解するのが困難なことが主な特徴です。一般的な病気やけがと同じような意味では「治る」ことはありません。この春から、世田谷区の総合福祉センター(さくらポート)に通い、臨床心理士言語聴覚士作業療法士の方々から療育トレーニングを受けています。先々は特別支援学級養護学校へ進ませることも考えています。
 現在、悠平は同年齢のお子さんと際立って異なる以下のような行動があります。
▽言葉と知能の発達に遅れがあり、あいさつや言葉のやりとりがうまくできない
▽決まった手順や道順にこだわり、これが守られない場合や、経験したことがない状況に置かれるとパニックを起こして泣き叫ぶ
▽見知らない人に突然話しかけたり手を伸ばしたりする半面、親しく話しかけられても目を合わさず返答もない
▽走り回ったり飛び跳ねたり、落ち着きがない行動が目立つ
 皆さまが奇異に感じられる行動を目にされることがあるかと存じます。また、皆さまのご迷惑になるようなことや、万一わたしどもが目を離したすきに危険な行動を取っているのを見かけられた場合は、恐縮ですがお知らせくださるようお願い申し上げます。
 わたしどももルールを守ることができるよう家庭内で療育に努めていく所存ですが、皆さまのご理解をいただければ幸甚に存じます。

 夏以降、マンションの玄関やエレベーターなどで、悠平に声を掛けていただくことが増えたように感じます。きょうの懇親会でも、チラシのことは皆さん読んでいただいていたようで、何かと悠平にかまっていただきました。とてもうれしかったです。悠平は悠平で、最近はわたしたちが促すと、ぎこちないながらも「こんにちは!」とあいさつするようになっています。きょうも何とか「こんにちは」は口にすることができました。まずはマンションでほかの居住者の皆さんに迷惑をかけずに暮らしていけるようにすることが目標です。
 これから幼稚園、小学校と進むにつれて、おそらくいろいろなことが起こるのだと思います。その一つ一つをわたしたち夫婦は悠平と一緒に乗り越えていかなければなりません。それは、悠平が地域の一員として社会に自分の居場所を見つけていく道のりです。わたしたちの子育ての目標は、悠平が社会のルールを守ることができるようになり、何がしか、人の役に立つような仕事ができるようになることです。悠平自身のトレーニングが大事なのはもちろんのことですが、これから悠平がかかわっていく周囲の皆さんに、発達障害への理解を深めていただくことも必要になってくるでしょう。その労を惜しまないことも、親として、悠平のためにしてやれることの一つだと考えています。

 前回のエントリーで紹介した映画「カーズ」のキャラクター・ミニカーが増え続けています。悠平だけではなく、わたしもはまり込んでしまったようです。細かいところまで作り込んでいることや、金属製で手に取ったときの重量感が魅力です(大型トレーラーの「マック」はプラスチックですが)。眺めているだけでも楽しいのですが、手に取りながら映画のシーンを再現、といった遊びも可能です。妻は半ばあきれ顔ですが、この調子では手に入る限りのキャラクターを集めてしまいそうです。