世界自閉症啓発デーに悠平の小学校生活を振り返る(1)

  妻(yuheimama)です。4月2日は世界自閉症啓発デー、2日から8日までは発達障害啓発週間です。今年は、悠平の小学校6年間を振り返り、どのような支援や試行錯誤を経て発達してきたかを3回にわたってまとめたいと思います。パニックやこだわりに振り回されていた幼児期は、先が見えずに本当に苦しく、不安な日々でしたが、少しずつ、でも確実に成長してきました。支援と発達を考える一材料にしていただければ幸いです。

【パニック】
 悠平の場合、ピークは小学校低学年まででした。視覚支援で見通しを持たせたり、選択肢を与えて悠平自身に選ばせるなど、手探りの日々でした。今、振り返ると、そうした取り組みの積み重ねと、学習による認知力の向上、経験の蓄積によって、許容範囲が広がっていったように思います。小3ごろから自分でパニックをコントロールしようという姿勢が見られるようになり、今では固まったり、涙ぐむことはあっても、パニックを起こすことはなくなりました。
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【こだわり】
 乗り物好きの悠平は、乗り物に対して独特のこだわりがあり、ずいぶんと悩まされました。その一つが、自分が乗り物から降りた後に「出発進行!」と言って見送ること。これで一番困ったのは、電車(特に新幹線など)の終点で降りると、その電車が再出発するまでホームから動けなくなることでした。やむなく、終点の1つ前で降りるなど、対策を考えました。また、自分が気に入った車を見つけると、これまた「出発進行!」と言って、見送ります。気に入った車が駐車場に入ったときなど、顔面蒼白です。1時間近く動けず、無理に連れ帰そうとすると大パニック。抱えて、引きずって、私の肩と腰は毎度、ガタガタでした。あれほど苦しんだ出発進行ルールでしたが、満足するまでこだわったからか、いつの間にか「バイバイ」と小さく手を振って通り過ぎることができるようになりました。ちなみに今でも、バスや電車は言うまでもなく、エレベーターやエスカレーターにもバイバイしております。
 もう一つ、強烈なこだわりが生活習慣へのものです。スクールバス乗り場への送迎は母でなければダメ、学校は平日に行くものなので土曜の行事には行けない、放デイに行くのは〇曜日だけ等々。一つずつ、家庭―学校―放デイで情報共有・連携して声がけや約束をして、数年がかりで適応を図ってきました。できなかったことができるようになると、本人の自信につながり、自己肯定感が向上するように思います。
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次回は【身辺自立】についてです。