筋肉の省エネ

　妻（yuheimama）です。悠平は発音が不明瞭なことがあります。例えば学校で行った、オオカミと羊が登場する劇「あらしのよるに」の配役についての会話。

父「悠くん、何の役をやるの？」
悠平「オオカミのガブ」
父「豪華ハンバーグ？？？」

　これは決してyuheipapaの空耳ではなく、悠平の不明瞭かつ早口による聞き違いです。こんな具合で時々、何を言っているのか分からないことがあり、以前から気になっていました。そこで、学校の担任に相談。都立の知的障害特別支援学校では、外部専門員として言語聴覚士（ST）や作業療法士（OT）等が教員の専門性向上のために助言や相談をする制度があるため、担任からSTに相談していただくことにしました。

　以前にもたびたび触れていますが、悠平には体幹が弱く、筋肉がつきにくい特性があります。STによると、そのため、無意識のうちにあまり筋肉を使わないで済む動作が身に付いているというのです。言うなれば「筋肉の省エネ」。筋肉は体幹だけでなく、体中どこにでもあるわけで、口の周りの「筋肉の省エネ」が、発音の不明瞭さの原因でした。ビックリ！

　発語から10年、これまで無意識に培ってきてしまったその「筋肉の省エネ」を改善することは可能なのか？　STからの助言は、大きく2つ。1つは、口の周りのあまり使っていない筋肉を使うこと、具体的には口をひょっとこのようにすぼめて前に突き出す動きをすること。2つ目は、ゆっくりはっきり発音するよう、音読をすることです。学校ではひょっとこ対策として、的に向けてピンポン玉を口で吹くゲームを取り入れ、音読は学校と宿題として家庭でも取り組むことにしました。

　音読練習を開始して1カ月弱、発音の改善はまだ見られませんが、ゆっくり音読することは意識できるようになってきました。少しずつ、少しずつ、やっぱり継続は力なりなのです。

悠平の気遣い？

　妻（yuheimama）です。悠平は親が体調不良のときでも、自分のことを心配します。スクールバスバス停への送迎は母へのこだわりが強いため、母が体調不良のときにはyuheipapaと一緒に行かなくてはならないのではと不安に駆られ、母の体調ではなく自分を心配。yuheipapaが体調不良のときは、学校から帰宅したときに、いつもは不在のyuheipapaが会社を休んで家にいるのではと不安を感じ、yuheipapaの体調ではなく自分を心配しています。そんな悠平が、yuheipapaが風邪を引いたとき、「お父さんが元気になってから…」と父を気遣うような言葉を発しました。

　以前、yuheipapaと岡本太郎美術館に行ったときに買ってきた太郎先生のフィギュア（「太郎先生がやってきた」を参照ください）。学習机のセンターで、いつも悠平を見守ってくれているのですが、なんと片腕が欠けていたのです！

　「どうしたの？」と尋ねたところ、「分かんない」と悠平。学習時間以外、机の上にプラレールをガチャガチャと置いているので、おそらくぶつかって、折れてしまったのでしょう。私が「お父さんにも報告しなくちゃね」と言うと、冒頭のセリフ、「お父さんが元気になってから…」と答えたのです。

　実はこのフィギュア、買ったばかりのときにも、悠平が乱雑に扱って、指を欠損させていました。そのとき、yuheipapaが「あ～、悠く～ん」と、ちょっと怒り気味に嘆いていたのです。悠平はyuheipapaが体調不良のときに再びショックを与えないように、と気遣いしたのではなく、怒られるのを先延ばししようと、やっぱり自分を心配していたようです。

　後日、片腕が折れたフィギュアを目にしたyuheipapa。今度は怒ることなく、「また？」と笑い飛ばしていました。その様子を見て悠平も照れ笑い。その後、接着剤で腕をくっつけて、一件落着しました。

悠平お土産コレクション

　妻（yuheimama）です。学校でも家庭でも買い物学習をしている悠平。外出時、決められた予算での買い物を楽しんでいます。

　例えばこちら↓。動物園では動物の、水族館では魚のマスコットを購入しました。訪れた場所の記念になりそうなチョイスです。

　今秋、学校の移動教室で神奈川・相模原～山梨方面に行った際には、まず、家族へのお土産として「富士山せんべい」を購入。いつも自分のことばかり心配している悠平ですが（？）、家族を思って買ってきてくれたことにちょっと感激。

　さらに自分用のお土産がこちら↓。

　「えっ、なんで車？」と、思いましたが、本人としては「行った場所にちなんで」といった発想を飛び越えて、ほしくなっちゃったんだろうなぁと推測。親が一緒のときだと、「車のおもちゃだったら、ここじゃなくても買えるでしょ」と、実際は買ってあげないくせに却下されそうなお品。行った場所にはちなんでなくても、記憶力がいい悠平のこと。何年経っても、移動教室の記念に自分で選んで買ったことを鮮やかに覚えているに違いありません。親の「普通の」価値観を押し付けずに、悠平の選択を見守りたいと思いました。

　そんなことを考えて、リアクションがちょっと遅れましたが、「へぇ～、かっこいいじゃん」と声を掛けると、「うん」と、悠平はご満悦。悠平が楽しく活動し、笑顔で帰ってきたこと、それが親にとっては一番のお土産でした。

絶妙あるいは微妙なヒント～人の気持ちを想像する

　妻（yuheimama）です。自閉症児者は相手の気持ちを想像するのに困難があると言われています。悠平も最近取り組んでいる国語の読解問題で、「このときの○○君はどんな気持ちだと思いますか？」的な質問の前では、毎回固まってしまいます。

　先日は、下校中の二人の男の子の会話が題材でした。一人の男の子が急にお腹が痛くなり、公園のトイレに寄ろうとしたものの、清掃中だったため、急いで家に帰ることにしたというストーリー。質問では、その子の様子を見ていたもう一人の男の子の心情を問うています。もう一人の男の子の気持ちは？

悠平「…分かんない」
母「じゃぁ、お母さんの具合が悪かったら、悠くんはどう思う？」
悠平「…分かんない」
母「（えっ！？←心の声）じゃぁ、お母さんの具合が悪くて、（スクールバスの）バス停に一緒に行けるか分からなかったら、悠くんはどう思う？」
悠平「しーんぱーーーい！」
母「じゃぁ、お腹の痛い男の子の友達はどんな気持ちだと思う？」
悠平「心配だと思う」
母「正解！」

　母の健康状態よりバス停への送迎を心配する悠平の発想を生かした絶妙なヒントだったかしらと思ったものの、よく考えたら、悠平が心配しているのはあくまで相手ではなく自分であり、やっぱり○○君の気持ちを想像したことにはならないのかもと微妙な気持ちになりました（バス停送迎をめぐる攻防は「悠平の心配事」「ついにハードルを越えました～悠平の心配事・完結編」を参照ください）。国語以外でも、四谷学院療育55段階のソーシャルスキルの課題で、場に相応しい言動を問う問題では、自分一人がどう行動するべきかというマナーはほとんど正答できるものの、対人関係が絡んでくると途端に正答率が下がります。クリニックでも「認知力は上がってきているけれど、関係性が認知力ほどには育っていない」と指摘されました。

　何事も1人称で判断しているかに見える自閉症。ここまではっきり特性が見えてくると、社会への適応力を向上させるために本人への働きかけをさらに強めるべきか、そうしたありようを包摂する社会を志向するほうが悠平にとって生きやすいのか悩ましくなってきます。学齢期も後半にさしかかり、悠平に合った課題を模索しながら、今まで以上に周囲に支援者・理解者を増やしていきたいと思います。「みんな違ってみんないい」――お題目だけではない多様性の必要をひしひしと感じています。

線を引く、線を押す？

　妻（yuheimama）です。最近の算数、ではなくて数学の学習について。取り組んでいる内容は九九や大きな数の足し算引き算、図形の基礎なので算数なのですが、わたしが「算数」と口を滑らすと、中学生の悠平から「数学でしょ」とお叱りを受けます。

　夏休みから始めた九九は繰り返し、繰り返し、とにかく繰り返し練習し、もう一息でスルッと暗唱できそうなところまできています。3桁以上の足し算引き算は、繰り上がり繰り下がりが1回なら正答、2回あると戸惑ってしまうので、学校でも取り組んでいただいています。図形は三角形や四角形を定規を使って書く練習をしていますが、悠平にとってはこれがなかなか難しいのです。

  　使用している定規は、以前にクリニックのST（言語聴覚）で勧められたフォロー定規。滑り止めゴムがついていて、ずれにくい仕様です。 

プラスチック加工専門店　【井上製作所】　フォロー定規15cm　（FS-015）　※（ゴム付き）　黄色透明がメモリ・数字をスッキリと認識することが出来、滑り止めゴムがしっかり固定してまっすぐな線がきちんと引けます。

　使ってみると確かにずれにくいので、まっすぐ線を引けそうなものですが、悠平が書き終わった後に定規を外してみると、線がガタガタしています。なぜだろう…。そこで悠平の定規の扱い方をよくよく観察してみると、2つのことに気が付きました。

　1つ目は定規を置く位置。悠平は右利きなので、鉛筆を右手に持ちます。そうであれば定規を置くのは自然と左側になりそうなものですが、悠平は定規を右側に置いていました。右側に置いた定規を左手で押さえ、右手を左手の上でクロスさせて線を書いていたのです。鉛筆の動きが安定しないわけです。「悠くん、鉛筆は右、定規は左に置いて」とやって見せながら声掛けし、改善されましたが、今も時々間違えています。体が覚えるまで練習あるのみです。

　2つ目は鉛筆の動かし方です。「線を引く」という言葉があるように、横線なら左から右、縦線なら上から下に引くのが、自然だと思うのですが、悠平は横線を右から左、縦線を下から上に書いていました。自分の体に近いところから遠い方向に向かって鉛筆を動かしていたのかもしれません。しかしこれでは「線を引く」ではなく、「線を押す」です。鉛筆を引くのではなく押し動かすので、紙の抵抗もあってか線がガタついてしまうようです。「悠くん、それだと線を引くじゃなくて、線を押すになっちゃうよ」と言うと、「あ～、あはははは」と悠平も不自然さに気付いてか、笑い出しました。この指摘以後、頂点と頂点をきっちり合わせるなどの課題はまだ残っていますが、だいぶスムーズに線が引けるようになってきました。
　　　　　　　　　＜線を引く＞　　　　　　　＜線を押す＞
　　　　　　　　　　・→→　　　　　　　　　　　・←←
　　　　　　　　　　↓　　　　　　　　　　　　　　↑
　　　　　　　　　　↓　　　　　　　　　　　　　　↑

　先日、クリニックのOT（作業療法）で「悠平君はやり方を教えればできることが増えていきます」と言われました。これは自分でやり方を考え出すのが苦手であることと表裏一体の評価です。定規の使い方など、新しい物事を習得する際、初めから正しいやり方を教えるのは簡単ですが、母としては悠平にやり方を考え、試行錯誤する機会を与えたいという思いがあります。考えるのは無理だからと初めから教えてできることを一つでも増やしていくのが良いのか、時間がかかる上に、結局うまくいかない場合が多くてもやらせてみた方がいいのか――これからもケースバイケースで悩みながら取り組んでいくしかないかと思っています。

キッズ携帯

　妻（yuheimama）です。2学期が始まって、早1カ月が経とうとしています。悠平は七夕の願いが叶って、放課後等デイサービスからの帰宅時、自分のキッズ携帯から母のスマートフォンに電話ができるようになりました（「七夕の願いごと」を参照ください）。携帯の電話帳には、家族の電話番号のほかに、学校、放課後デイの電話番号も入力しました。

docomo 富士通 キッズケータイ F-03J [ブルー] 白ロム

 　自分の携帯を手に入れた悠平は、宝物を探し当てたかのような喜びよう。同時に、少しお兄さんになったような誇らしげな表情を見せていました。その後、充電の仕方をやって見せると、自分で抜き差しの練習。スムーズにできるようになると、放課後デイに行って、スタッフにやり方をレクチャー。さらに後日、キーロックの掛け方を覚えると、放課後デイでまたまたレクチャー。帰宅時、私が送迎車まで迎えに行くと、スタッフから笑顔で「悠平さん、今日は充電の仕方を教えてくださいました」等々、報告を受けました。母、思わず苦笑い。スタッフの皆さん、温かな対応、毎回ありがとうございます。

　大人が取扱説明書を読んで、さっさとできる操作も、手先の力が弱く不器用な悠平にとっては一つ一つが練習を要するスキル。本人にとってこうしたスキルの獲得は、思わず人に伝えたくなるほどの大きな意味を持ち、さながら大人への階段を上がっているような体験だったのかもしれません。スキルと言うにはあまりにもささやかであるような気がしますが、こうしたスキルの積み重ねが、自分でできることを増やし、本人の自信と生活の質を上げることにつながるのだとあらためて思いました。

　今のところ、通話だけで利用しているキッズ携帯。いずれスマートフォンを持つようになれば、メールやSNSの使い方や付き合い方も教えていかなければなりません。本人の自由度が広がると、リスクも増えていきます。できるだけのリスクヘッジをしながら、本人の自由度を広げ、生活の質を上げる基盤を作る――課題をクリアするたび、新たな課題が見えてきます。

夏休み２０１９ その３（完） お寺でアート、“メン食い”あれこれ

　yuheipapaです。夏休みの振り返りの続きです。

　▼幽霊画展を鑑賞
　ことしの夏も、悠平と一緒にあちこち寺社巡りをしました。東照宮など日光の世界遺産巡りに出掛けたことは、既に書いた通りです。
　そのほかの場所で１カ所、アート鑑賞を兼ねたところがありました。東京都台東区の谷中は江戸期以来、寺の多い地区ですが、その一角に全生庵という禅寺があります。幕臣として勝海舟を助け、江戸無血開城に奔走した山岡鉄舟ゆかりの寺です。ここに幕末から明治にかけての落語家、三遊亭円朝が集めたという幽霊画のコレクションがあり、毎年８月の１カ月間だけ公開されています。
　実はその中の１枚、画風などから丸山応挙作と言われる女性の幽霊画が、悠平のお気に入りのＮＨＫ－Ｅテレ「びじゅチューン！」で取り上げられていました。しばらく美術展から遠ざかっていたので「悠くん、『びじゅチューン！』の『平熱でうらめしや』の絵を見に行こうか」と声を掛けたところ、すぐに「行く！」と大乗り気でした。
　声を掛けてみたものの、何と言っても幽霊画です。正直なところ「あまり気持ちのいいものではなかったらどうしようか」とちょっと心配でした。しかし、実際に行ってみたら、一作ずつしっかりした解説もついていて、良質の日本画を集めた展示の趣き。怖さやおどろおどろしさは全く感じませんでした。悠平はと言えば、やはりまったく怖がることもなく、応挙（伝）の幽霊画のポストカードを記念に買って帰宅。自分のコレクションに加えてご満悦でした。

【写真説明】東京・谷中の全生庵

【写真説明】全生庵の公式サイトから。丸山応挙作と言われる幽霊画

※全生庵の幽霊画について（公式サイト）
http://www.theway.jp/zen/yuureiga_goaisatsu.html
※びじゅチューン！「平熱でうらめしや」

www.youtube.com

　▼広がる食の幅
　幼児のころは偏食が激しかった悠平ですが、小学生になって給食で「食」の幅が広がるようになりました。その分だけ、一緒に外出した際の外食も店選び、メニュー選びが楽になっています。自閉症の特性で、新しいことへのハードルが高いのは食べ物でも同じようですが、少しずつでも、さらに食べられるものが増えるように、外食の際には悠平に「チャレンジだ」と水を向けています。

　今ではすっかり好物になったのは、リンガーハットの長崎ちゃんぽんです。九州では、ちゃんぽんは長崎だけのものではなく、各地で日常食として定着しています。九州出身のわたしも時に無性に食べたくなる時があり、チェーン展開しているリンガーハットは心強い味方。悠平は当初は警戒気味でしたが、いつだったか「チャレンジだ」と言って食べさせたところ、すっかり気に入りました。今では嫌いなニンジンも含めて完食します。数えたところ、７、８月は暑いさなか、２人で３回食べました。涼しくなる秋以降は、頻度が上がりそうです。

　ラーメンも大好きで、以前はわたしが注文したのを取り分けていましたが、中学生になってからは１人前を食べるようになりました。まずチャーシューやシナチクなどの具を食べてしまい（嫌いな卵はわたしが引き取ります）、それから麺に取り掛かるのが悠平流。ふにゃっとして歯応えのないナルトは本当は苦手なようですが、黙って食べています。具を食べ終えた後の丼の中の眺めは、さながらかけそばのようです。

　そばも好きです。人里離れた古刹などを巡っていると、食事を取れる場所は限られ、そばとうどんだけのお茶屋さんしか見当たらない、といったことも少なくありません。悠平が幼児のころは、どこで食事を取るかが死活的に重要で、悠平が食べられるメニューがある店を探して、事前に入念に情報を集めていました。今ではざるそばがあれば十分で、その分、行動の制約が減りました。

　麺料理はパスタも含めておおむね大丈夫です（そうめんだけは苦手なようです）。先日、愛知県の豊橋市に２人で寺社巡りに出掛けた時のこと。地元の町おこしとして考案された「豊橋カレーうどん」を食べました。うどんもカレーも悠平は大丈夫なのですが、問題はウズラの卵。豊橋市はウズラの卵の生産量が日本一とあって、どの店でもカレーうどんに入れることをルール化しています。悠平は今に至るまで卵が苦手。わたしに「悠くん、チャレンジだ」と促され、口にしましたが、カレーにまみれているのが良かったのか、三つ入っているうちの二つまでは食べることができました。
　ちなみに、豊橋カレーうどんは丼の底にご飯ととろろをしのばせ、その上にカレーうどんを盛り付ける３層構造。老舗のうどん屋さんでいただきましたが、再訪したくなるおいしさでした。
　※ええじゃないか豊橋「豊橋カレーうどん」
　http://www.honokuni.or.jp/toyohashi/udon/

 

　最後に、麺料理ではないのですが、この夏、悠平が覚えた新しい味を紹介します。
　家族３人で静岡県の浜松市を訪ねました。せっかくの機会なので、浜名湖名産のウナギを食べることに。悠平が果たしてかば焼きを食べられるか心配だったのですが、和風の味付けがすっかり気に入ったようでした。
　それはともかく、なるほどと感心したのはウナギの骨せんべいです。ビールの突き出しでお店が出してくれました。悠平は最初こそ「これ何？」と言いながら、おそるおそる口にしたのですが、すぐに「おいしい！」と言って、あらかた一人でぼりぼり食べてしまいました。歯ごたえのあるものが好きな悠平は、すっかり気に入ったようです。おみやげに一袋、買って帰りました。