1学期終了、学校生活最後の夏休み

　妻(yuheimama)です。悠平、高等部、そして学校生活最後となる夏休みに入りました。今年はカレンダーの関係で44日も休みがあります。長～い夏休みとはいえ、それなりに忙しくなりそうです。

【進路】

　夏休みには、進路に関連した予定がいろいろと入っています。

• 進路に関わる手続き等について、自治体の担当者との相談日があります。
• 学校主催の進路見学会があり、都内の特例子会社を見学予定です。
• 2学期早々、福祉施設での現場実習の予定が入っているため、夏休み中に事前面談を行います。実習先への通所練習も数回、行う予定です。

　実は悠平、1学期に予定されていた現場実習の前夜に発熱してしまい、その後、熱と咳が続いたため、実習を延期していただきました。9月には、元々予定されていた実習と、延期していただいた実習の2回が予定されており、緊張の連続となりそうです。

【放課後等デイサービス】

　夏休み中、生活の柱の一つとなるのが放課後等デイサービスです。放課後デイには、悠平を小学生の時から支援してくださっている管理者の方がおり、1学期に面談を行いました。面談では、小学生の時からの成長・発達の様子を振り返り、最近の様子について情報共有し、卒業に向けての支援の在り方について話し合いました。

　悠平は小学生のころ、複数ある送迎車の内、乗りたい車に乗れないと大パニックを起こしていました。そのためしばらくの間、悠平はどの車に乗るかを決めさせてもらっていました。こだわりをしっかり受け止めていただいたことで、徐々にこだわりが緩んでいったようです。今では代車の場合も含めてどの車でもOKになりました。送迎車こだわりを含め、さまざまな出来事を振り返りながら、管理者は「何もしてません。悠平さんが頑張ったんです」と言ってくださいました。悠平の状態の見極め（＝アセスメント）、適切な関り、見守りがあってこその発達支援だったと感謝しています。

　さらに卒業までの半年余り、どんな支援をしていくか――悠平はまだまだ一人で行動することに不安が大きく、それを一挙に解決することは難しいのですが、残された時間で「自立に向けてのステップアップ」に取り組んでいただくことにしました。その一つが「鍵」です。

　以前、悠平が家の鍵を自分で開けて帰宅し、留守番することができなかったことを紹介しました（「不安解消に必要なこと」を参照ください）。自分で鍵を持ち歩くこと自体に拒否感がありましたが、鍵をしまえるファスナー付き内ポケットがあるバッグを買い、鍵をなくす不安を軽減しました。以来、外出時には悠平に鍵を持たせ、帰宅時には鍵を開けさせています。鍵を持ち歩くことには慣れましたが、帰宅時には常に親が一緒という状況です。そこで夏休み、放課後デイに行くときに鍵を持たせ、帰宅時に一人で鍵を開けて家に入る体験をさせてみようという話になりました。「いつもと違う」が苦手な自閉症の悠平には、こうしたスモール・ステップでの場面設定が有効です。

　夏休み、放課後デイならではの活動を楽しみながら、課題にもチャレンジして、自立への階段を一つでも二つでも上ってほしいと思います。

【家族と】

　まずは恒例の仮面ライダー映画へ行く予定です。休み中にはコロナで自粛していた、岩手へのお墓参りと親戚へのあいさつを予定しています。「僕、岩手に行きたいよ」と言っていた悠平。最後に親戚に会ったときに比べ、身長が15センチくらい伸びているでしょうか。きっと驚かれることと思います。

　お手伝いや学習もコツコツと続けます。外出するときは、悠平に乗り換えアプリで予定を立てるよう、ミッションを課しています。

　よく遊びよく学ぶ、充実した夏休みになるよう、サポートしていきたいと思います。

成人した悠平へ特製「データブック」

　妻(yuheimama)です。悠平は誕生日を迎え、成人しました。選挙権を得たことは前回の記事で触れた通りです。「愛の手帳」（東京都の知的障害者用療育手帳）の成人更新もあり、公的に大人なのだと感じずにはいられません。

　誕生日には例年、悠平からリクエストのあった鉄道本やCDをプレゼントしていました。成人を迎える今年は、リクエストのあった鉄道本に加え、母自作の贈り物を用意しました。題して『悠平データブック』。これは誕生日のプレゼントというより成人になったのを機に、いずれ悠平が親元を離れて暮らし、いつか迎える「親亡き後」を見据え、悠平の役に立ちそうなデータ等をまとめたものです。ファイルは長持ちするように、100円ショップのファイルではなく、ちょっといいものを奮発しました。

　各ページは個人情報だらけなので公開できませんが、例えば「プロフィル」では、自己紹介のときや履歴書を書く際に困らないよう、何年にどこに入園・入学等したのかをまとめました。ついでと言っては何ですが、yuheipapa、yuheimamaのプロフィルも記載しました（親の人生の歩みを少しでも伝えたいと思ったからです）。「交通」では、よく利用する駅やバス停までの所要時間や、タクシーに乗ったときに自宅までの行き方をどのように説明すればよいかの例文を載せました。「体に関すること・サイズ」では、健康管理や洋服を購入する際の参考になるよう、身長、体重、ウエスト、脚の長さ、靴のサイズを記載しました。身長は大人になったら伸びなくなるけれど、体重は食べ過ぎで増えたり、病気や疲れで減ることがあり、それによって洋服のサイズが変わることがあるといった説明も入れました。「いろいろな連絡先」には、福祉や医療の関係機関、さらに両親に万が一のことがあったときの連絡先として、親亡き後について相談している、あしたパートナーズさんの連絡先等も掲載しました（このページは、親戚にも渡しておこうと思います／あしたパートナーズさんとの過去のやり取りについてはコロナ禍の体験　家庭編を参照ください）。「親戚」には、親戚の名前と連絡先、親戚内の家族関係などを入れました。

www.ashita-partners.com

　今後、内容に変更があったときには更新し、新たに必要な事柄が出てきたときには加筆して、悠平にとっての生活便利帳、生活のトリセツに育てていきたいと思います。まずは悠平が必要な時にこのデータブックを活用できるよう、一緒にページをめくりながらサポートし、いずれはデータ更新も含めて悠平に委ねたいと思っています。

　成人になる数日前、「ずっとこのまま（＝子どものまま）がいい」と母につぶやいた悠平。周囲の大人たちを見て、大人になったら自分で判断しなくてはならないこと、やらなくてはならないことが多々あるのだと感じ、今の自分と比べて大きな不安を感じているのではないかと想像しました。実は、15歳の誕生日にも「怖い」と母に打ち明けたことがあります。「共生社会の実現を目指す」社会は、共生社会にはなっていない社会です。親のほうも「ずっと守り、支えていけたら」という気持ちを抱えながら、この社会の中で悠平なりの自立の仕方を模索していかなくてはなりません。悠平には、「お父さんもお母さんも、これからも手伝っていくから大丈夫だよ」と返答しましたが、社会に旅立つ期待よりも、不安の方がはるかに大きいというのが、偽らざる心境です。将来、暮らしの場は確保できるのだろうか、必要な支援を得続けることはできるのだろうか…おそらくこの不安は一生抱え続けていくことになると思います。不安に押しつぶされそうなときもありますが、まずは今、やるべきこと、できることに取り組むしかありません。そうした積み重ねが悠平の未来につながると信じて。

もうすぐ初めての選挙

　妻(yuheimama)です。先日、わが家に東京都知事選挙の投票所入場整理券が届きました。宛名にはyuheipapa、yuheimamaの名前に続いて、悠平の名前がありました。これを見た悠平、「お～！」と声を上げました。7月7日の都知事選は初めての選挙になります。

　特別支援学校高等部では、生徒会選挙を通して主権者教育を実施しています。悠平は1年生、2年生と生徒会役員に立候補し、選挙運動や投票を経験しています。また、これまで選挙があるたびに、私たち親と一緒に近隣の投票会場を何度も訪れています。選挙に対するイメージトレーニングはできているのではないかと思います。政策についてどこまで考え、判断できるかは分かりませんが、投票日までに、あらためて公約や選挙公報の見方を教え、サポートしていこうと考えています。

　知的障害者に選挙は難しいのではないか、と考えている方がいるかもしれませんし、知的障害の当事者自身の中にも選挙は難しいと考えている方がいるかもしれません。そんな方に見ていただきたいのが、こちら↓です。

store.heralbony.jp

　ここに掲載された「やさしい投票ガイド」は、知的障害のある作家によるアート作品をビジネス展開している株式会社ヘラルボニー（本社・岩手県盛岡市）、知的障害者へのわかりやすい情報発信、情報保障に取り組む一般社団法人スローコミュニケーション、岩手県の新聞社・岩手日報社が作成しました。

　知的障害者と選挙に関しては、次のような本が今年、出版されました（yuheimama、未読です）。

知的障害者と「わかりやすい選挙」――新しい権利保障としての「狛江モデル」構築の軌跡

　有権者としての初めての選挙は悠平にとって重要な社会参加です。社会参加、権利保障をサポートしてくださる方々がいることに感謝しつつ、家族で投票所に足を運びたいと思います。

めきめきとスマホ上達

　yuheipapaです。
　悠平はこの春、子ども用の携帯電話をスマホに変えました。めきめきと上達し、びっくりするような情報を知らせてくれたりします。

　ある休日のことです。遠出する時間はないのですが、家に閉じこもっているのももったいなく、yuheimamaもいっしょに近隣に出かけることにしました。まず二子玉川まで行って昼ごはんを食べることにし、その後はどこに行こうかと話していたところ、悠平がスマホを手に何やら検索。「川崎にトロリーバスが保存されているから見に行こう」と提案がありました。トロリーバス？ 川崎に？ 聞いたことがないなあ、と思いながら、せっかくの悠平の提案なので、行ってみることにしました。
　二子玉川から徒歩で多摩川を渡り、歩くこと３０分ほど。本当にトロリーバスの車体が保存されていました。フェンスで囲われ、乗ったり触れたりすることはできませんが、実際に走っていた車体の保存は珍しいのではないでしょうか。帰宅後、調べてみたら、１９５１年から６７年まで、川崎駅前と工場地帯とを結んでいたようです。

【写真】川崎市高津区で保存されているトロリーバス（悠平撮影）

　保存車両があることがどうして分かったのか聞いてみたところ、廃止になった鉄道やバス路線の車両の保存先をまとめたサイトを検索しているとのことでした。わたしも鉄道好きなので、そういうサイトがあることは知っていましたが、トロリーバスまで網羅したサイトがあるとは知りませんでした。悠平が自力で探し出したことに感心しました。

　別の休日は、わたしと悠平の２人で、やはり近隣に出かけることにしました。調布市の神代植物公園で「春のバラフェスタ」が開催されているのを思い出し、悠平に提案しました。即座に「だったら三鷹駅から神代植物公園までバスに乗ろう。小田急バスがＥＶ車を導入したから乗ってみたい」と“逆提案”がありました。
　詳しい運行ダイヤはさすがに悠平も分からないようでしたが、運行本数などから推測して、１時間も待てば新型車両が来るのでは、と予想して三鷹駅へ。１時間待って「次のバスが違っていたら、出直そうか」と話していたら、目当ての新型バスが来ました。悠平は、好きなことなら１時間待ちも苦にならない様子でした。

【写真】EVバスを降りて発車シーンを撮影する悠平

　幼児のころは、外出も事前に綿密なリサーチが必要でした。当時、悠平は偏食が激しく、外で口にできたのは唐揚げぐらい。まず、唐揚げを食べられそうな店を探し、次に時刻表を調べてと、大変でした。今は電車の時刻表も悠平が自分でいろいろ調べてくれるようになり、わたしは楽ちんです。

最後の体育祭

　妻（yuheimama）です。先日、悠平の高等部最後にして、学生生活最後の体育祭が開催されました。晴天なのはよかったのですが、季節外れの暑さに、学校は休憩場所や水、保冷剤を用意するほどでした。

　まずは開会式。生徒会長の悠平は、壇上に上がって大会スローガンを読み上げるなど、お役目を果たしました。高1のとき、体育祭などの学校行事であいさつや司会を務める生徒会役員の先輩たちの姿を見て、自分もやってみたいと役員に立候補した悠平。悠平たち役員が頑張る姿を見て、後輩たちが後に続いてくれたらいいなと思いました。

　競技は各学年3種目ずつの出場です。徒競走、学年種目、演技です。昨年の徒競走では接戦を制してゴールできましたが、今年はどうでしょう？　陸上部所属の最終ランナーとして期待が高まります。結果は…相手走者の速かったこと！　悠平も頑張りましたが、野球部員に勝利を譲ることとなりました。負けたことは残念でしたが、おそらくは学年で一番速い生徒を相手に、悠平も全力を出せたのではないでしょうか。

　学年種目では、学年を2チームに分け、ボールを使った競技を行いました。各チームには動きの速い生徒もいれば、ゆっくりな生徒、コースを外れてしまう生徒もいて、最後まで勝敗の行方が分かりませんでした。見ていて感心したのは、相手チームに差をつけられる生徒がいても、誰も怒ったり、投げやりになることなく、声を出して励まし合って、速く動ける生徒がチームのために挽回しようと必死に頑張る姿です。それぞれを受け止め、認め合い、自分のできることを精一杯やって支え合う、共生社会の原点を教えられた気がしました。最終的に悠平のチームが勝ったのですが、結果発表をした先生は「勝ち負け」という言葉は使わず、「まずは2位から発表します」と、1位、2位と表現していたのも素敵だなと思いました。もちろん、2位のチームも発表を聞いて盛り上がっていました。

　体育祭が終わると、進路に向けた現場実習が本格化します。悠平は1学期に1カ所、2学期早々に1カ所の事業所で実習予定です。これからの週末はyuheipapaとのお出掛けを少しセーブして、それぞれの事業所に1人で行けるよう母が付き添って通所練習をする予定です。これまでもこれからも、学生生活を充実させながら、社会生活のスタートラインに立てるよう、一つ一つ体験を積み上げていきたいと思います。

美容院から理容店へ

　妻(yuheimama)です。悠平はこれまで、母が通っていた美容院でカットしてもらっていたのですが、先日、理容店デビューを果たしました。悠平は髪が硬く、量が多いため、以前からハサミ中心でカットしていた美容院で「床屋だとバリカンで、バーッと刈ってもらって早く終わるかもしれませんよ」言われていました。

　そうは言っても、習慣へのこだわりが強い悠平のこと、すんなりお店を変えられるか心配でした。たまたま、予約を入れたいタイミングと美容院の休みが重なったので、「悠君、美容院には行けるようになったから、今度は床屋さんにも行ってみない？」と、ステップアップを意識させる言い方で、理容店へ行くことを提案してみました。悠平も髪が伸びてきたことを自覚していたからか、「うん、行ってみる」と意外とすんなり応じました。

　理容店の候補は2つ。1つはいわゆる1000円カットのお店で、予約なしで行き、悠平が黙ってじっとしていれば短時間でカットしてくれそうです。もう1つは予約をしていく理容店です。悠平に希望を聞くと、予約が取れればそちらへ、取れなかったら予約なしのお店でと、柔軟な返答が返ってきました。

　近隣に幾つかある理容店の中から母が選んだのは、訪問理容を手掛けているお店です。訪問理容では高齢の方や障害のある方のカット等も手掛けているので、障害理解があると期待してのことです。早速、電話をして悠平に障害があることを話すと、「必要な配慮はありますか？」と聞いてくださいました。この時点で、母、感激です。悠平の状態として、これまでは母が通っていた美容院に行っていたこと、基本的な会話はできること、時間が長くかかると「あと何分で終わりますか」などと言い出すことがあること、初めての体験を不安がる場合があり、美容院ではシャンプー台でのシャンプーができなかったこと、今回はシャンプーにチャレンジさせたいことを伝えました。

　当日、「緊張する」と言いながら入店した悠平。母もドキドキしながら見守りました。懸案だったシャンプーの前には、なんと、事前にシャンプーの様子をスマホ動画で見せてくださいました。椅子を倒す最中に「怖い！」と声を上げた悠平に、「大丈夫だよ」と優しく声がけし、目元にタオルをかけた後も、「これからシャワーをかけるよ」「シャンプーを泡立てるよ」「シャワーで流すよ」とステップごとに声をかけ、不安を和らげてくださいました。すっかりリラックスした悠平、初めてのシャンプーがよほど気持ちよかったのか、「気持ちいいです！」「またここに来ようかな」とシャンプーの最中に発言。母、ウルウルしてしまいました。最後は自分で支払いを済ませると、「お金の支払い、自分でできるんだね」とほめていただき、ご満悦。担当者から母にも「全く問題なく、大丈夫でしたね」と言っていただきました。何度も「ありがとうございました」と感謝して、お店を後にしました。

　帰宅後、悠平に「お母さんの美容院は卒業して、これからは悠君の床屋さんに行こう」と言ってみると、「そうだね！」と明るい返事。これまで通った美容院では、障害のある子を受け入れるのは初めてだったとのことで、お互いに緊張しながらのカットで始まりましたが、会話を楽しんだり、お金の支払いや、どのように切ってほしいのかを自分で伝える体験をさせていただき感謝しています。新しい理容店では、「合理的配慮」によって本人も付き添い家族も快適にサービスを受けられることを実感しました。バリアフリーという言葉がありますが、地域でのこうした一つ一つの取り組みがこの社会の在りようを作っているんだということを、改めて気づかせてくれた理容店体験でした。

いよいよ高3

　妻（yuheimama）です。新学期が始まり、悠平、高等部３年生になりました。「生徒会長、頑張りたい！」と抱負を語り、作業学習では昨年に引き続き第一希望の清掃となり、張り切っています。

　春休みには、３年生への進級に向けた準備をしました。一つは、キッズ携帯からスマートフォンへの買い換えです。すでにスマホを使っているクラスメートはいろいろなアプリを使っているようでしたが、悠平の場合、まずはフィルターをしっかりかけて、アプリのダウンロードには保護者のパスワード入力が必要な状態にしました。最初に母がダウンロードしたアプリは電車やバスの乗り換えを検索できるアプリです。悠平が乗り物好きということもあるのですが、これから実習や外出をする際に、便利に使いこなしてほしいと考えました。悠平は大喜びで、「試してみます」と宣言して、最寄駅からターミナル駅への乗り換えや時間を調べていました。

　もう一つの準備は、３年生で予定されている福祉事業所への通所練習です。２年生で実習した事業所へは徒歩で通所できましたが、今年予定している２つの事業所へは、１つは電車で、もう1つは電車とバスで通所します。まずは一緒にルート確認をし、次回から悠平を先頭に、母は後ろについて１人での移動をイメージした練習をするつもりです。

　電車とバスで行く事業所への通所練習の際には、母が乗り換えアプリを使って予定を立てました。練習後、家庭学習で取り組んでいる時間の問題として、その日のルートを悠平に乗り換えアプリで調べさせ、自宅から通所先への所要時間を確認しました。

　そして迎えた新学期。始業式の３日後には早くも保護者会が開催され、卒業後に向けた進路指導の内容・日程の説明がありました。日々の授業や行事に取り組みつつ、実習等、目の前のことをこなしていくと、あっという間に１年経ってしまうのではないかと思います。高等部最後の１年、悠平に合った進路を共に模索していかなくてはと、母も気持ちを新たにしました。