世界自閉症啓発デーに寄せて――療育の効果

妻（yuheimama）です。世界自閉症啓発デー、発達障害啓発週間にあたり、今回は療育、特に幼児期の早期療育を取り上げたいと思います。

【はじめに】
自閉症を告知された場合、ほとんどのお子さんは療育を受けることになる思います。療育機関には、地域の福祉センターや療育センターのほか、病院・クリニックや民間療育機関があります。民間機関の中には「普通学級に入れた！」等のキャッチコピーで宣伝するところもあります。一方で、さまざまな療育を受けてみたものの、あまり効果を感じられなかったという声もあり、親としては何を基準に療育機関を選んだらよいのか迷うところです。

悠平の場合、初めは障害告知された大学病院からの紹介で自治体の福祉センターに通い、その後、転居などで療育機関が何回か変わっています。幼児期の療育法は機関によって、心理士による個別療育、グループ療育、TEACCHとさまざまでした（TEACCHについては「最近始めた生活支援」（2011年11月26日）を参照ください）。では、そうした複数ある療育法をその時々で選択したのかというと、そうではありません。いずれの療育機関も希望者が多く、時に順番待ち、時に抽選という具合で、療育法を選択する余地はなく、まずは専門家による療育機会の確保が優先事項でした。結果的には多様な療育を受けられて良かった思っていますが、折りにつけ、前述のような療育効果を唱う療育法を耳にすると、「もっと効果的な療育法があるのでは？」と気持ちが揺れたのも事実です。

悠平は幼児期に発達指数DQが伸び、データに基づいて「療育効果があった」といえると思いますが、それによって自閉症が治ったわけではありません。また、早期療育を受ければ誰でもDQが上がり、障害特性が大幅に緩和されるというわけでもないようです。悠平に発語があったとき、ST（言語聴覚士）に将来的な言葉の発達の見通しを尋ねたところ、「未知数です」と言われましたが、早期療育の効果も未知数なのでしょうか。「自閉症、療育、効果」をキーワードに、療育効果の検証データを探してみました。

【検証データ】
手始めに日本語の文献を何本か読んでみると、米国のNational Research Council（以下、NRC）による‟Educating Children with Autism（National Academies Press,2002／直訳すると「自閉症児の教育」といったところでしょうか）”を引用している場合が多いことに気が付きました。引用箇所を中心に確認してみると、米国内で行われているTEACCHを含む10種類の早期集中介入が紹介されていました（介入は療育と同義。本文では米国については原文に従い「介入」、日本については通例に従い「療育」と表記します）。

ある介入法では、半数近くの子どものIQが健常域に達したというデータが示され、別の介入法では約半数が自閉症の診断基準を満たさなくなったとするデータが示されています。こうした顕著な効果が見られた子どもの介入前の状態については、重度から軽度までさまざまで、どういう子どもに対して効果があったのかという明らかな傾向は見出されていません。また、そうした効果が一つの介入法の成果によるものなのか、ほかの介入やセラピーの影響もあるのかは明確でなく、ある介入法がほかの介入法より効果的だという根拠も示されてはいません。

同書で取り上げた10種類の介入については、「できるだけ早い介入、集中的な介入（大体、週20時間から40時間）、高度な訓練を受けた専門スタッフによる介入、親の参加の重要性、個別対応の重要性」が共通しており、早期集中介入を受けた大部分の子どもに良好な効果が見られるとしています。

一点補足すると、「親の参加」の仕方は介入法によって異なり、週に何時間携わるのか、席にマンツーマンでつくのか、一緒に遊ぶかなど、幅があります。また、親による介入を重視すると共に、親に対するトレーニングやストレスケアなど、家族支援を強める方向にあるとのことです。

【日本の場合】
日本の場合はどうでしょうか。私が探した範囲では、国内の療育を対象とした、こうした検証データは見あたりませんでした。

米国の「できるだけ早い介入、集中的な介入、高度な訓練を受けた専門スタッフによる介入、親の参加の重要性、個別対応の重要性」に照らしてみた場合はどうでしょう。小児科医・平岩幹男氏は「療育を始めるのは3〜4歳がピークです。もちろん、早い年齢から療育に進み、発達の遅れが大きく改善しているケースがあります。いずれはより早く療育が始められるようになるといいですね」「発達障害、特に自閉症では、症状は子どもによってそれぞれ大きく違うので、本来は個々の状況に応じて療育の内容を変えなくてはいけません。ただ特に各市区町村の療育センターのような公的機関は、個々の発達状況をチェックする一方、それぞれの子どもたちに合わせたプログラムを作成したり評価したりするよりも、小集団の中だけで療育しているケースがほとんどです」と、早期療育、個別対応の重要性を指摘しつつ、現状には改善の余地があるとの認識を示しています（毎日新聞、2016年10月20日／平岩氏の著書について、ブックレビューを掲載しています）。

米国の早期集中介入が目指すべき理想型なのかどうかは、私には判断できません。まずは国内の療育形態、効果の検証が横断的に行われることを望みます。その際、米国で重要性が指摘されながら、国内では十分に取り組まれているとはいいがたい「集中的な介入、親の参加、個別対応」の是非についての考察も必要だと思います。個人的には、週40時間にもわたる集中介入にデメリットはないのかも気になるところです。また、「親の参加」について、悠平が受けたTEACCHでは、親を共同療育者と位置付けています。わが家では家庭でも視覚支援や療育課題に取り組みましたが、それはセンターからの指示ではなく、「2週間に1回だけより毎日少しずつ」と考えた上での取り組みでした。一方で親が療育スキルを身につけて家庭で取り組むことは、家庭の事情（きょうだい児の有無や介護・就労の状況など）や親自身の適性、ストレスといった諸条件を考慮すると、一律に課せられないとも思います。

【おわりに】
「普通学級に入れた！」というコピーは確かに魅力的かもしれませんが、そこには何人中何人が普通学級に入れたのか、卒業するまで普通学級に適応したのかなどのデータは明示されているでしょうか？　データがないのであれば、「普通学級に入れた！」という言葉は、「必ず普通学級に入れます」という保証ではなく、「入れるようになった子もいます」くらいに受け止めておいた方がよいように思います。そして、普通学級以外にも生きる道があることを知っておきましょう!?　

こうしてみてくると、療育には効果が期待できるものの、現状では誰にでも確実な効果を見込める療育法があるとは言えないようです。まずは得られた療育の機会を最大限生かすことを考え、家庭でも可能な範囲で取り組んでみることが現実的な選択であるように思います。取り組みは机上課題に限らず、声かけの工夫や視覚支援、子どもの興味・関心に合わせて一緒に遊ぶことなど、できることから毎日少しずつ始めればよいのではないでしょうか。何から手を着けたらよいか分からない場合は、療育スタッフに相談してみるのも一案です。

初めは「できる、できない」に目を奪われがちですが、中長期的には子どもの様子や変化を見ながら、「合う、合わない」という視点を持って療育法や教育環境を選択していくことも大切だと思います。

4年生修了

妻（yuheimama）です。4年生の修了式を終え、春休みに入ります。1年を振り返ると、落ち着いて過ごせる日々が増えて成長を感じる一方で、自閉症ならではの言動への対応に苦慮した場面も思い出されます。

学習面では、ひらがな・カタカナに加え、少しずつ漢字の読み書きの練習を始めました。また、10までの足し算・引き算の暗算、アナログ時計の読み、少額の金額が数えられるようになりました。春休みは、これらの復習をしながら、次のステップの準備をしようと考えています。

算数は、繰り上がりの足し算で立ち往生しているので、四谷学院の療育55段階は休止中（療育55段階については「夏休みの家庭療育＆家庭学習」を参照ください）。代わりに、繰り上がりに特化した教材を探しところ、見つけたのが「ゆっくりさんすうプリント 20までのかず くりあがり、くりさがり、くらいどり 小児科医がつくった おくれがちな子、LD児、ADHD児など、どの子も伸ばす」。焦らずゆっくり、理解を促していこうと思っています。

ゆっくりさんすうプリント 20までのかず くりあがり、くりさがり、くらいどり 小児科医がつくった おくれがちな子、LD児、ADHD児など、どの子も伸ばす

また、長らく補助箸を愛用してきましたが、OT（作業療法士）から「補助をとっても大丈夫そう」とのゴーサインが出たので、通常の箸の練習を始める予定です。初めは滑りにくい割り箸を使い、机上課題としてスポンジなどを挟む練習をし、上達したら食事に導入していこうと考えています。学校からも食事中、箸と補助箸を両方用意して、ストレスにならない程度に数回箸を使うことから始めてみてはと提案されています。

休み中は学習だけでなく、お出かけも検討中。悠平からは映画に行きたいとリクエストが出ています。季節の変わり目なので、体調管理に気を配りながら、楽しく充実した春休みにしたいと思います。

検温

妻（yuheimama）です。先週、悠平が風邪を引いて熱を出しました。日に何度か検温するうちに、「僕が自分でやる」と言うようになりました。考えてみれば体温計を脇に挟むだけのこと、これまでに何度も経験しているのでやらせてみることにしました。

電子体温計がピピッとなりました。悠平は体温計を取り出し、「3度4分！」と報告。悠平自身、ちょっとおかしいと思ったのか、エヘヘと笑っています。私は私で、思いがけない体温に、笑うどころか「え？？？」。悠平から体温計を渡されて見ると、確かに「33.4」と表示されています。これでは「お前はもう死んでいる」です。

結局、もう一度私が体温計の先端が脇に当たっていることを確認して、いつも通り腕を押さえて計り直し。今度は妥当な体温が表示されました。

今回のことで、検温ももしかしたら身辺自立の一つなのかしらと思った母。機会ある度に練習しなくてはと思いました。それにしても33.4度なんて、どこをどう計ったのでしょう？　不可解な謎がまた一つ増えてしまいました。　

お金の数え方

妻（yuheimama）です。夏休みから徐々に進めているお金学習。「これは難しいかな」というところを難なくクリアしたと思ったら、「これが分かるなら、これも分かるだろう」という私の先入観を打ち破って、思わぬところでつまずいたりしています。

夏休み以降、複数個の10円玉を数えたり、1円玉を混ぜて2桁の金額を数えることができるようになりました。次のステップで私が難しいのではと予想したのは、1円玉5枚と5円玉、10円玉5枚と50円硬貨、100円玉5枚と500円硬貨の対応です。そこで、次のような課題を作ってみたところ、予想に反してクリア！　これで、数えられるバリエーションが増えました。

次に100円玉が入った3桁のお金。スタートは順調だったのですが、思わぬところでつまずきました。500円硬貨から数え始めれば、すんなり数えられるのですが、100円玉から数え始めると500円硬貨を加算することができずに固まってしまうのです。
こちらはOK　　　　こちらはNG

「え！　ここでつまづいちゃうの？　500円硬貨から数え始めればいいのに」と思ったものの、その思考の柔軟性が持てないのが自閉症なのでしょう。お金のおもちゃを用いて、500円硬貨が先頭にくるように、悠平の目の前で並び替えてみました。悠平は「そうだったのか」という感じでにっこり笑い、正解することができました。以降、「500円から数え始めればいいね」と声を掛けると、戸惑いながらも数えられるようになりました。

また、1円玉、10円玉、100円玉が混ざった金額を答える問題では、あらかじめ3桁のマス目を書いておくと、正解することができました。算数では今、繰り上がりの足し算が難航していて、3桁の数字の操作は未履修。とはいえ、数百円単位の金額は、コンビニやスーパーなどの買い物で頻繁に目にするからか、悠平にも馴染みがあったようです。ちょっとしたヒントで答えられました。

お金の学習は将来を考えたとき、悠平の生活の自由度、自立度を左右する課題です。大きな金額は要支援でも、スーパーやコンビニでの買い物ができるようになればと願いつつ、これからも取り組んでいきたいと思います。　

思い出し笑い

妻（yuheimama）です。先日、悠平の授業参観に行ってきました。参観したのは体育と国語・算数です。

以前、体育を参観した際には、授業の最中に「お母さ〜ん、僕、頑張ってるよ〜！」と母に向かって呼びかけてきた悠平ですが、今年は授業に集中。時に真剣に、時に笑顔で取り組んでいる様子を見て、成長を感じました。

国語・算数の授業の前に廊下の掲示物に目をやると、書き初めが張り出されていました。昨年は書き初めに「にく」と書いて笑わせてくれましたが（「好きな○○」を参照ください）、今年の作品には「おおいがわ」「アプト」と書かれていました。冬休みにyuheipapaと日帰り旅行した、SLやアプト式機関車が走る静岡県の大井川鉄道が余程楽しかったようです。

教室では、国語・算数を参観しました。算数のプリントに取り組んでいたときのこと、悠平、急に笑い出しました。思い出し笑いのようです。先生に「何がおかしいの？」と聞かれると、「大丈夫です」と返答。それでもまた笑い出してしまいました。すかさず先生が「笑わないでください」。でも悠平、またも「うふふふ」。この様子を見て思ったのは、思い出し笑いとはいえ、場をわきまえずに笑うと周囲に不快感を与えたり、失礼になる場合があるということです。家庭で思い出し笑いをしたときには、何がおかしいのだろうと、こちらも一緒になって笑っていたのですが、迂闊でした。

翌日、連絡帳にこのことを書くと、先生から「思い出し笑いだけではなく、自信がなかったり、不安なときにもあのような笑い方をすることがあります」という指摘がありました。yuheipapaにこのことを話すと、悠平は不安なときなどに別のことを考えて気を紛らわせようとすることがあるので、一種の自己防衛による思い出し笑いかもしれないという見解。確かにその可能性もあるなぁと思いつつ、場にそぐわない笑いをどう指導していったらいいものやら…。学校と相談しながら、方策を考えていこうと思いました。

こだわり2種をクリア！

妻（yuheimama）です。生活習慣と乗り物へのこだわりが殊に強い悠平。こだわりを崩すには年単位での働きかけが必要ですが、この冬、手強かったこだわり2種類をクリアすることができました。

一つは、放課後等デイサービスの送迎車に自宅から乗れるようになることです。悠平ルールでは、放課後デイの送迎車に乗るのは「学校―デイ／デイ―自宅」と決まっていて、休日や長期休暇などに朝、自宅に迎えに来てもらう車には乗ることができませんでした。これまで何度も働きかけてきましたが「イヤ！」と、一蹴。結局、通所することを優先して、私が歩いて送っていました（「さぁ、夏休み――こだわりの放課後等デイサービス」を参照ください）。前回の夏休み以降、デイのスタッフさん、学校の担任からも声がけを続けていただき、ついに冬休み前、デイのスタッフさんと冬休みにトライすることを「男同士の約束」。数日前から、緊張のせいか指と指をこすり合わせる常同行動が見られましたが、当日は「僕が自分で車のドアを開けて乗る」と、自分なりの儀式（？）を考え出して、その通り乗車することができました。その後、常同行動は収まり、春休みにも頑張ると約束することができるようになりました。デイに通所し始めて丸2年、サポートいただいた皆さんに感謝です。

もう一つは、スクールバスの乗車位置こだわりです。悠平はスクールバスに乗る時、いつも同じ場所で乗らないとパニックを起こしていました。路上駐車している車の関係で、乗車位置がずれると絶叫！　体が小さい時にはなんとか抱え上げていたのですが、ここ最近は身長体重共に私に迫って来ていて、もう抱き上げることはできません。結局、乗れずに学校を休んでしまったこともありました。それが先日、道路工事で乗車位置が大幅にずれてしまい、私は冷や汗。悠平に「場所が違っても乗れる？」と聞くと、悠平は不安げながらも「乗れる」と小声で返答。いよいよバスが近づいてくると、バスに向かって「ここで止まってくださーい！」と手を振っているではありませんか！　おぉと驚く私には目もくれず、バスのドアに向かって走り出して、スムーズに乗車することができました。乗車位置がすれることは、そう度々あるわけではありませんが、小学校入学以来、4年目の快挙にちょっと放心状態になった母でした。

こだわりは、一つ消えてはまた現れると言いますが、日常生活を滞らせかねないこだわりはクリアできるに越したことはありません。「悠平よく頑張ったね」と褒めつつ、「あぁ、助かった〜」と母は心の中で深く深くつぶやきました。

冬休みのOTにて

妻（yuheimama）です。新学期が始まって早1週間。ようやくいつものペースが戻ってきました。今回は冬休みに行ったクリニックでのOT（作業療法）での出来事を紹介します。

その日は、夏休み以来約5か月ぶりのOT（作業療法）でした。病院に向かう途中、悠平は「（担当の）I先生に、大井川鉄道に乗りましたって言う」と宣言。冬休み中にyuheipapaと乗り鉄した、SLが走る静岡県の大井川鉄道へ行ったことがとても楽しかったようです。自分の気持ちや体験を相手に伝えることはいいことなのですが、相手がそれを聞いて分かるかどうか、相手の状況を想像できないのが自閉症ならではです。そこで私から悠平に質問。「I先生、大井川鉄道のこと知っているかな？」――悠平はちょっと考えて「知らないと思うよ」と返答。そこで、「じゃあ、先生に大井川鉄道のこと、説明してあげなくちゃ。大井川鉄道はどこを走ってるの？」と尋ねると、「静岡県！」と答えました。さて、悠平は先生に説明できるでしょうか？

新年のあいさつをして悠平と先生が療育ルームに入ると、ドアの近くに座っていた私の元に二人のやりとりが聞こえてきました。悠平は「先生、僕、大井川鉄道に行きました」――あぁ、やっぱりストレートに言っちゃったか…と残念に思った私。でも、先生が「大井川鉄道？　うーん、聞いたことがあるような…」と返答すると、悠平は「静岡県にあるんだよ」と補足説明。先生が「そっかぁ、そっかぁ。静岡なんだ〜」と会話が成り立ちました。

photo by Yuhei

状況にお構いなしに自分の言いたいことをぶつけてしまうのは自閉症の障害特性なので、そう簡単に変わるとは思えません。これまでも唐突に話し掛け、相手を驚かせたり、戸惑わせてしまうことがたびたびありました（「どうにも止まらない」を参照ください）。それでも、言いたいことの前後に何かしら説明を加えると、相手に話が通りやすくなります。ST（言語）で積み重ねてきた説明力を日常会話でも生かせるよう、これからもサポートしていこうと思いました。

さて、肝心のOTの評価です。体のバランス感覚が向上し、課題への取り組みにもだいぶ柔軟性が見られるようになってきたとのうれしい評価。夏休みには手首の動きが硬いと言われていたのですが、学校にその評価を伝え、日常の療育に組み込んでいただいた成果か、手首の動きもよくなってきているとのこと。今後、肩甲骨周りの筋肉をつける運動を意識して取り入れていけば、腕全体がしっかりして、手の動きもより向上が望めるだろうとのアドバイスをいただきました。

冬休み明け、これらの評価を学校に伝えました。3学期も、病院・療育―学校―家庭の連携をはかりながら、悠平の成長を後押ししていきたいと思います。