ついに腕時計

妻（yuheimama）です。10月の連休を利用して、家族旅行で名古屋に行きました。名古屋では「リニア・鉄道館」を見学。ミュージアムショップで、悠平用に新幹線の腕時計を購入しました。

悠平が時計を読めるようになるまでには、長い道のりがありました。まずは療育園時代、手書きのカードを使ったマッチングで「○時」というジャストタイムを読む練習を繰り返しました。これは比較的すんなりと覚えられたのですが、分を表す長針を読めるまでには試行錯誤の連続でした。

自閉症児は視覚優位なので、視覚に訴えてみようと、こんな教材も作りましたが、効果はイマイチ。

アナログ時計が難しければと、小学生になってからデジタル時計の読み方を練習。これはスムーズに読めるようになりました。家庭でもデジタル時計なら活用できるようになりましたが、世の中にはアナログ時計がいっぱいあります。そこで担任の先生に相談。3年生から、学校の個別学習で時計の課題を取り入れていただきました。学校で使っていたのは、短針で時間を捉え、長針で分を読むことが視覚的に分かりやすい時計盤でした。さっそく家庭でも真似して、以前に作った時計盤を改良しました。

【ビフォー】

【アフター】

※円の中心に短針が動くゾーンを書き込みました

こうした教材を作りながら、日々、練習。ついに60進法の分をヒントなしで読めるようになりました！　が、ここで問題発生。ヒントをなくすと、短針を読み間違えることが多くなったのです。どんな間違い方をしているかを考えたところ、短針の近くにある数字を読んでいました。例えば、1時10分なら短針は1に近いので「1時10分」と正答できるのですが、1時53分のように1時半を過ぎて短針が2に近づくと「2時53分」と答えてしまうのです。そこで、間違えるたびにヒントを復活させ、短針がどのゾーンにあるかを確認することを繰り返しました。何週間繰り返したか、覚えてもいませんが、10月に入り、ついにノーヒントで正しく読めるようになりました。
そこで迎えた名古屋旅行。ミュージアムショップにあった新幹線の腕時計を前に、悠平、固まっています。これは記念にもなるし、何より悠平が頑張ってきた成果を生活にいかせるチャンスです。yuheipapaと相談して、何種類かあった中から悠平が選んだE5系新幹線の腕時計を購入しました。ホテルに戻って開封すると、腕につけて（自分でつけられなくて、母がつけました）、満足気。写真も撮りました。

以来、外出する際には腕時計をし、正しく時間を読んでいます。慣れないせいか、時々「今、何時何分？」と尋ねてきますが、そんな時は「自分で時計を見てごらん」と返すようになりました。

時計は今後、「今から5分後、10分後」などが分かるように、また、60秒が1分、60分が1時間といったことが理解できるように学習を続けなければなりませんが、まずは大きな一歩を踏み出せたと思っています。頑張ったね、悠平！

▼家族で明治村へ
yuheipapaです。
名古屋の家族旅行は、もともとは愛知県犬山市の博物館明治村が目的でした。ここは１９６５年にオープンしたテーマパークで、明治時代の建築を数多く移設し保存しています。米国の建築家、フランク・ロイド・ライトが設計した帝国ホテル中央玄関などが有名ですが、日本で最初の鉄道である新橋〜横浜間を実際に走っていた蒸気機関車が保存されており、今も村内の専用線を乗客を乗せた客車を引いて走っています。何かの折に、悠平にその話をしたところ、たちまち関心を示し、それなら行ってみようか、ということになりました。最初は日帰りで悠平とわたしと２人で行こうかと考えたのですが、せっかく新幹線に乗っていくのならと、yuheimamaも一緒に１泊の家族旅行にして、名古屋市内のリニア・鉄道館も行程に入れました。
明治村では蒸気機関車も楽しかったのですが、悠平がいちばん気に入ったのは、広い園内の移動に便利なボンネット型の「村営バス」でした。何台もあるようで、ナンバープレートに「ハイカラ１」「ハイカラ２」などと通し番号が付いています。バスが近づいてくるのが見えると、悠平は「今度は何号車でしょうか」と実況しながらカメラを取り出し、１台ずつ熱心に写真に撮っていました。
以下の蒸気機関車と村営バスの写真は２枚とも悠平が撮影しました。被写体が構図の真ん中に来ていて、うまく撮れています。


シャッターを押し、指を離すまでの操作が悠平はぎこちなく、手ぶれの写真も少なくないのですが、少しずつでもいいから上達できるよう、私もコツなどを教えています。
明治村へは、名古屋駅から名鉄で３０分ほどで犬山駅へ、バスに乗り換えて１５分ほどです。名古屋市内の地下鉄に乗ったり、名鉄のパノラマカーに乗ったりと、悠平と私は乗り鉄も楽しみました。

※参考　博物館明治村　http://www.meijimura.com/

「親亡き後」を考える終活講演会

妻（yuheimma）です。先日、NPO法人ら・し・さ主催の「本当に役立つ　終活のはなし」という講演会に参加しました。NPO法人ら・し・さは、エンディングノートや、以前のエントリー「久しぶりのブックレビュー（1）――読書週間に寄せて」で紹介した『親亡きあとの支援ハンドブック〜知的障がいの子を持つ親のために〜』を発行している、終活のための専門家集団です。今回の講演会は、講演とパネルディスカッションの二部構成で行われました。

第一部では、大阪府障害者施設職員でフィナンシャルプランナーの鹿野佐代子さんが「親なきあとのために今からできる！　終活」と題した講演をされました。鹿野さんは障害者施設に30年以上勤務されているので、親御さんが亡くなった場合の様々な事例を見てきています。例えば母親が亡くなったとき。父親が家計のこと、障害のある子供が通院している病院や服薬している薬のこと、利用している施設のことを把握できていない場合があるそうです。また、知的障害のある子供が一人残されると、遺影が見つけられない、親の生年月日が分からない、どの通帳で何の引き落としがされているかが分からないといったことも。親一人子一人で同居していた場合、親が亡くなった後、障害のある子供が一人で生活できずに最悪の場合、死亡して発見されることもあるといいます。こうしたリスクへの対策として、遺言書やエンディングノートの活用、出生時からの原戸籍や遺影の準備を提案していました。

私自身、両親を亡くしているので、諸々の手続きの大変さは経験済み。一人っ子の悠平には託せないだろうと思っていたので、原戸籍は確保、エンディングノートも途中まで記入していました。今回の講演を聞いて、年内にエンディングノートにできるだけ記入をして、以後は毎年、見直しをすることを目標に据えました。また、自分が亡くなったときに火葬や納骨は誰に頼めばいいのだろうと漠然と不安に思っていたので、もう少し情報収集をして、遠からずそうした人間関係も構築しなければと再認識しました。

第二部では、「これからの社会に求められる終活〜その人らしく生きるため準備しておくべきこと」というテーマで、鹿野さんも交えたパネルディスカッションが行われました。まず社会情勢として、2025年には団塊の世代が75歳を迎えて医療・介護が間に合わなくなり、80歳になる2030年には「死に場所難民」が出ると予測。そうした状況下での自助・共助・公助の在り方が話し合われました。自助とは自分のことは自分ですること、共助は共に助け合うこと、公助は国や自治体による福祉のことです。公助は縮小傾向にあり、エンディングノートなどで自分の意思を残しながら、後見性の普及などで共助を強化していく必要性が語られました。鹿野さんからは、公助には限界があるので、知的障害者の場合も金銭教育など、自分の力を伸ばしていくことも大切なのではという意見が出されました。

今回の講演会は、NPO法人ら・し・さの終活アドバイザー協会発足記念講演でした。誰にとっても終活は重要だと思いますが、障害のある子供を持つ親にとっては人任せにできない大仕事だと思います。

今回、講演者が鹿野さんであることを知り、即申し込みをしました。私が鹿野さんの活動を知ったのは、本年1月16日の朝日新聞「ひと」欄でした。知的障害者にお金のやりくりの仕方を教え、その実践例をまとめた論文が2010年の日本FP協会のコンクールで最優秀賞を受賞したことが紹介されていました。悠平への金銭教育を考えていた時期でもあり、本は出されていないのかなぁと思っていたところ、7月に『今日からできる！　障がいのある子のお金トレーニング』を共著で出版。購入して読み始めたタイミングでした。同書を持参し、講演後、鹿野さんにサインをお願いすると、「お金を豊かな人生のために上手に使ってくださいね」というメッセージをいただきました。悠平のQOL（生活の質）向上のため、親亡き後のため、一つずつ今できることに取り組んでいこうと思います。

今日からできる! 障がいのある子のお金トレーニング

読書の秋に先駆けて

妻（yuheimama）です。ここ数日、秋雨前線の影響か、だいぶ涼しくなったように感じます。そこで、読書の秋に先駆けて、夏休みを中心にここ数カ月で読み聞かせた絵本の中から、悠平が大いにハマった3冊を紹介したいと思います。

まずは『さばくのくいしんぼ』。旅の少年が砂漠に住む悪魔に遭遇すると、思いもよらぬ展開が……。読んでいた母もビックリのストーリー展開に、悠平は爆笑でした。

さばくのくいしんぼ

次は『どろんここぶた』。どろんこが大好きなこぶたが、おばさんに掃除をされて家出してしまいます。どろんこを探して、どろんこ浴（？）ができたと思ったら、なんとそこはセメントでした。　セメントが固まり、身動きできなくなったところで、探しに来たおじさんとおばさんに助けられます。ページ数は多めですが、文章はコンパクトなので、飽きずに楽しめました。

どろんここぶた (ミセスこどもの本)

最後は日本の昔ばなしから『ずいとんさん』。お寺の小僧・ずいとんさんが留守番をしていると、キツネがいたずらを仕掛けてきます。本堂には、本物のご本尊とキツネの化けた偽本尊が。ずいとんさんの見事な機転で、偽本尊を見破ります。

ずいとんさん―日本の昔話 (こどものとも傑作集)

悠平の反応を見ていると、ハマる絵本には共通点があります。それはストーリー展開が明快で、絵を見て状況変化がはっきり分かること。登場人物の気持ちの変化や、余韻を感じさせる内容は、ピンとこないようです。日常的に全体の理解力は向上しているものの、相手の立場や状況を想像することに困難があることを反映しているのだと思います。対象年齢が高い絵本や、童話・児童文学では、目に見えない心の在りよう――勇気、正直、思いやりなど――をテーマにしているものが多いのではないかと思います。そうした領域の作品を楽しみ、感じ、考えられるようになるのか？　それは長い目で見ていくことにして、今はたっぷり面白い絵本を堪能させたいと思います。この秋も絵本探しの旅は続きます。

夏休みを振り返って

妻（yuheimama）です。夏休み中、放課後等デイサービスは週に1回だけと、頑な態度を崩さなかった悠平(「さぁ、夏休み――こだわりの放課後等デイサービス」を参照ください)。しかもプール登校日は4回のうち3回が悪天候で中止に。結局、週に5日前後は二人だけで過ごすことになり、母は青息吐息になっておりました。長かった…。そんな夏休み、二日続けて家に閉じこもらないことを目標に、外出予定を入れていきました。

家族旅行はお墓参りを兼ねて、3泊4日、8月中旬に岩手に行きました。親戚にもすっかり慣れ、念願のSLにも乗れて、絶好調でした。ただ、楽しくても非日常が続いたせいか、食事へのこだわりが強くなり、いつも以上に野菜を避けて、肉食化していました。親戚に挨拶に行く際には、手土産にクッキーを持参しました。地元の福祉工房に注文して購入。リーズナブルな価格で無添加のクッキーが買えるので、今後も利用したいと思っています。
(SL銀河＝悠平撮影)

鉄道関連では、yuheipapaと「世界鉄道博2016」「横浜市電保存館」、yuheimamaと「電車とバスの博物館」、放課後等デイサービスの社会見学で「鉄道博物館」へ行きました。鉄道博物館では「電車博士」ぶりをいかんなく発揮し、終始、大興奮だったと連絡帳に書いてありました（笑）。

映画は、7月にディズニーアニメ『ファインディング・ドリー』、8月にアニメ『ペット』を観に行きました。以前は「観たい」と言うので連れて行っても、途中で飽きてしまいトイレに立つことがあったのですが、最近はだいぶストーリーを追えるようになってきたようです。観終わった後、「おもしろかった！」と言ったり、好きな登場キャラクターはどれだったかなど、感想らしきことを話すことができました。

このほかに週に1回、近所の図書館に通いました。図書館で絵本を借り、ファミリーレストランでランチを食べ、スーパーで買い物をして帰宅するというのが定番コース。買い物荷物は悠平に持たせ、手や腕の運動を兼ねたお手伝い課題としました。帰宅後は、絵本の読み聞かせをして、下のようなオリジナル課題にも取り組みました。

絵本の表紙画像を縮小してプリントアウトし、切り抜いて、裏に両面テープを付けておきます。それを悠平が紙に張り、タイトルをひらがなやカタカナで書きます。こうすると、手先の操作と書き方の練習になり、読んだ絵本の記録にもなります。悠平はこの課題が気に入ったようで、「2学期もやる！」と張り切っています。

お金の学習もスタート。すでに硬貨の種類は判別できていた悠平ですが、最初はお金を並べていくらか尋ねても混乱していました。例えば下の問題。

10円玉4枚なので答えは40円なのですが、悠平の答えは「10円が4枚で14円」。うーん、これには唸ってしまいました。道のりは長いと覚悟しましたが、ちょうど算数で2桁の数字を学習していたこともあり、10円玉を1枚1枚指差しながら、「10、20、30、40で40円だよ」と教えると、すんなり理解したようでした。1の位、10の位も理解し始め、1円玉数枚と10円玉数枚を組み合わせた金額も、繰り返し練習するうちに自分で提示できるようになりました。問題として、おやつに買うお菓子やアイスの写真を使ったところ、大喜び。コンビニにアイスを買いに行くときなど、「僕が払う」と言うようになったので、ピッタリの金額になるように小銭を用意するようになりました。

夏休み、「盛りだくさんだったね」と満足げな悠平とは対照的に、疲弊した母（きっと多くの親御さんがそうでしょう）。まずは先延ばししていた病院と美容院に行きたいと思います。

夏休みの家庭療育＆家庭学習

妻（yuheimama）です。夏休みの家庭療育・家庭学習は、毎日30分程度、取り組んでいます。

まず、目と手の協応・手先の微細運動の課題として、日替わりでブロックやパズル。ブロックは昨年と同じ課題ですが、明らかに昨年よりもどの向きでどのピースを使うかという判断が速くなっています。日常的にあまりブロックで遊ばないこともあり、楽しそうに取り組んでいます。

国語・算数は、学校からたくさん宿題を出してもらいました。時計の読み方、足し算、ひらがな、カタカナと実に40枚以上！　復習・反復練習として、たっぷり取り組みたいと思います。プリントが終わったら、半分に折って、真ん中に印を付け、穴開けパンチで穴を開けてファイルにとじます。手先が不器用な悠平にとっては、この一連の作業も療育となります。

さらに、少し前から始めた通信講座で新しい単元も学習中。受講しているのは四谷学院の療育55段階プログラム。「国語」「算数」「せいかつ・ソーシャルスキル」の3科目で構成されています。この講座は「療育55段階」と銘打っているだけあって、自閉症を中心とする発達障害の子供に理解しやすいよう、教材がシンプルで分かりやすく、スモールステップで進んでいきます。市販のドリルや健常児向けの通信講座よりかなりスモールステップです。ソーシャルスキルが独立した科目として入っているのも特徴です。レベルは小学校就学前から小4レベルまでで、実年齢に関係なく、子供のレベルに合わせて受講できます。小4レベルまでなのは、社会的自立に必要な基礎が小4程度であると考えてのことだそうです。実際に悠平がどこまで理解できるか分かりませんが、私自身は例えば算数なら、基礎的な計算と時計、お金、単位の習得が目標かなぁと思っていたので、この方針には共感しました。講座の詳細に興味があれば、ホームページから資料とレベルチェック用の課題を請求できます。

ただし、こちらの講座、新しいことを学習していく講座なので、自学学習ではなく、親が指導書を参考にしながら指導していかなくてはなりません（まぁ、療育でも何でもそうなのですが･･･）。週に5日学習することが標準とされています。また、月に1回、各科目の進捗状況と学習の様子を親が書いてレポート提出。これに対しては、学習の進め方などについてアドバイスが返信されます。金額は、健常児向けのメジャーな通信学習よりかなり高めなので、始める場合には、いろいろな意味で、親が覚悟を決めなければなりません!?　

当の悠平は、少々、面倒くさがってはいますが、週に4〜5日、取り組んでいます。最近はこの講座を中心に、これまで使用してきた葛西ことばのテーブル『おはなし読解ワーク中級編』『ことばのクロスワード』を時々、組み合わせています。理解力の向上を目指しつつ、毎日少しずつでも「努力する」という経験を積んでいってほしいと思っています。　

サーカス！ サーカス！ サーカス！

妻（yuheimama）です。夏休みの初日、悠平と私は、ロシアの国立ボリショイサーカスを観に行きました。悠平は前日から「サーカス、楽しみ！」と何度も言っていました。

当日はあいにくの雨でしたが、長靴に傘を差し、地下鉄を乗り継いで、会場の東京体育館へ。悠平は事前にチラシに目を通し、「熊のサーカスが楽しみ」と言っていました。サーカスが始まると、犬のサーカス、猫のサーカス、人間のサーカス（？）が次々に披露されました。私はアクロバティックな人間の体の動きに魅せられましたが、悠平は何がどうすごいのか分からないのか、無感動。なかなかお目当ての熊が出てこないので、演目が変わるたびに「熊のサーカス、まだ？」と言い出す始末でした。休憩をはさんで後半、熊が登場すると「熊のサーカス！」とようやく笑顔を見せました。熊以外はあまり楽しめなかったのかと少し残念に思いましたが、帰宅後は何度も「サーカス、楽しかったね」と繰り返していたので、行ってよかったと思いました。

後日、図書館で絵本『サーカス！』を借りてきました。サーカスの準備から本番、後片づけまでが描かれている絵本です。悠平は「熊のサーカス観たね」「あ、ピエロだ！」と、サーカスを思い出しながら読み聞かせを楽しむことができたようです。

サーカス！ （世界傑作絵本シリーズ） [ ピーター・スピアー ]

さらに家庭学習では、写真日記のテーマにサーカスを選びました。写真日記は、ST（言語）の課題として取り組んでいましたが、最近は「嫌」と言って、お休みが続いていました（写真日記については「今年度の療育」を参照ください）。今回もはじめは「嫌」と言っていたのですが、絵本を読んだ後に、取り組むことができました。

「２１にちに　こくりつぼりしょいさーかすに　いきました。くまのさーかすが　おもしろかったです」

ひらがなの書き方を練習している間は、私が悠平の話したことを代筆していたのですが、今回は、すべて自分で考えて書くことができました。母、感激です！

今回のサーカス、観て、読んで、書いて楽しい、夏休みらしい思い出になりました。

相模原・障害者施設殺傷事件

妻（yuheimama）です。7月26日、神奈川県相模原市の障害者施設において、多数の障害者が殺傷される事件が起きました。犠牲になられた方々に哀悼の意を表し、被害に合われた方々の回復を心よりお祈り申し上げます。

この事件の第一報を聞いたとき、強い恐怖と憤りを感じました。社会の一員として、障害児を育てる親として、自分なりの言葉を探しましたが、緊張と混乱で表現することが困難でした。

容疑者の発した「障害者、安楽死」という言葉から、すぐにナチスの障害者「安楽死」計画を想起しました。後に容疑者が「ヒトラー思想が降りてきた」と供述していることを知り、戦慄が走りました。容疑者は意志疎通が困難な障害者の支援を体験する中で、その困難を、自らのスキルの課題としてとらえることができずに、障害者に責任転嫁したのではないかとも想像しました。

今は事件の解明を注視し、緊張や不安に負けることなく、日常生活を送ることを心掛けたいと思っています。